群発頭痛

【群発頭痛】体験談|痛くなった時の対処方法や相性の良かった薬を紹介

  • 2021年6月9日
  • Life

みなさん群発頭痛という病気をご存じですか?

このページに辿り着いたという事は、ご本人もしくは身近な大切な人が群発頭痛を患っているのかもしれません。

群発頭痛は別名自殺頭痛ともいわれるほどの傷みです。

tomosatoは初めての頭痛時、夜寝ていたら顔の右半分を車に引かれたような衝撃で目を覚ましました

その痛みは説明が難しく経験者にしか伝わりません。なんで死なないのか不思議になるような痛みです。

相性の良かった痛みを和らげる方法、薬の効果など紹介しますので是非参考にしてください。

精いっぱい自分の体験記を書いていきます。

*痛みには個人差がありますのでご注意下さい。あくまで体験記として書いていきます。

そしてもし身近に頭痛で悩んでいる人がいたら頭痛専門医を紹介してあげてください。

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群発頭痛の主な症状

tomosatoが経験した痛みの症状や特徴をまとめます。

痛みの症状や特徴

tomosatoが感じる痛みの特徴です。

①痛すぎて興奮状態になるが動けない
②毎回頭の右側にだけ痛みがでる
②就寝中、夜間は100%痛みに襲われる
③痛みは長い時で6時間、短くて30分ほど続く
④毎日決まった時間に痛みが起こる(日に5回ほど)
⑤おおよそ4年周期

 

痛みがはじまると、症状として目が垂れてきて開かなくなる、痛い側の目が充血する、瞳孔が小さくなる、鼻水、涙が出るなど明らかに普段の頭痛と違う症状が出ます。

あまりにも痛すぎて生きているのが不思議に感じます

痛みの特徴は、虫歯のような痛み、鼻の奥にツーンとする痛み、眼球を直接握られるような痛み、眼球の裏を焼かれるような痛みに襲われます。

大袈裟ではなく群発頭痛持ちの人には理解できるはずです。説明が難しい痛みなんですよね。

脈打つ痛みではないので、ボリュームが上がっていくような痛みです。

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群発頭痛の頻度は?

頻度 4年に1度
期間 最長2ヶ月
1日に感じる痛み 5回ほど

群発頭痛には痛みの起こる群発期があります。また群発期には周期があって最長4年間隔が開きます。

群発期でなければ特に頭痛は気にせず普通の生活が送れます。

しかし一度群発期に入ると仕事はほとんど手につかず個人差はありますが休まざるをえません。それほど痛く苦しいです。

片頭痛と群発頭痛の痛みの違い

頭痛というと片頭痛と一括りにされますが特徴が異なります。

痛みの強さを地震に例えると、片頭痛が震度1とすると群発頭痛は震度7の揺れが続く感じ。この世の終わりです。

片頭痛でお悩みの方には申し訳ないです。

片頭痛→ズキンと脈を打つ痛み

群発頭痛→かき氷で頭が痛くなるような一気に100%の痛みになり、その痛みがそのまま何時間も続きます。
痛みに波のない説明が難しい痛み

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まずは病院へ行こう 頭痛外来がオススメ

説明できない頭痛に襲われたらまず神経内科脳神経外科頭痛外来受診してください。

特に、初めて激しい頭痛が起こった場合、または、症状が片側だけでない頭全体の場合や涙や鼻水が出ない場合、症状が治まらない場合など、群発頭痛の典型的ではない症状があるときは、注意が必要です。

くも膜下出血や脳腫瘍の場合があります。

MRIや診察をしこれらの病気を排除して初めて群発頭痛といえます
脳神経外科に最初訪れましたがそのお医者さんには痛みの原因がわからず病名が判明するまで8年経っていました。
頭痛外来であれば痛みの特徴から迅速に判断してもらえます。
是非頭痛外来を訪れてみて下さい。

群発頭痛に効く市販薬はない

マツキヨやセイムスなどで買える一般的なバファリンやロキソニンなどの鎮痛剤は群発頭痛に全く効果がありません

そもそも頭痛というから紛らわしく感じますが、実際には頭の神経が剥き出しになったような痛みで鎮痛剤を飲もうという気にもなりません。

そもそも初めて頭痛が訪れた時は頭痛とは思わないはずです。

群発頭痛の原因、なりやすい人

群発頭痛について現在わかっていることをまとめました。

群発頭痛の原因

2021年時点で原因不明

有力な説としては、頭部目の奥にある三叉神経の辺りの血管が拡張され目の奥に激痛が起こるといわれています。

群発頭痛になりやすい人

①睡眠不足や疲労

仕事や育児の忙しさからかストレスや疲れが溜まっていたり、十分な睡眠がとれていないことがきっかけになることがあると言われています。

②体内時計の影響

群発期にはある程度決まった時間に痛みが起こるため体内時計の影響があると言われています。

③飲酒による血管拡張

群発期にアルコールは厳禁です。アルコールにより血管の拡張を促すと言われています。

群発頭痛で処方される薬(飲み薬)

群発頭痛薬

左から順に紹介します。飲みかけですいません。

ペラパミル塩酸塩錠

血管や心筋の細胞内へのカルシウムイオンの流入を阻害し、血管を広げ、心臓の負担を軽減する薬。予防薬です。

1日3回食後に2錠服用

セレニカR

脳内のGABA(γ-アミノ酪酸)の神経伝達物質促進作用などにより、脳内の神経興奮の抑制作用などをあらわし、てんかん、片頭痛、躁病などの改善作用をあらわす薬

夜寝る前に1錠服用

トリプタノール

脳内のノルアドレナリン、セロトニンの再取り込みを阻害することにより、憂うつな気持ちや落ち込んでいる気分を和らげます。また、夜間の尿の回数を減らす作用や痛みを和らげる効果もあります。
通常、うつ病・うつ状態、夜尿症、末梢性神経障害性疼痛の治療に用いられます。

夜寝る前に1錠服用

エペリゾン

脳から筋肉への筋肉緊張の伝達を抑え筋弛緩作用をあらわし、痛みやしびれ感などを緩和する薬

1日3回食後1錠服用

プレドニン

合成副腎皮質ホルモン剤(ステロイド)で、抗炎症作用、抗アレルギー作用、免疫抑制作用のほか、広範囲にわたる代謝作用を示します。

抗炎症作用が血管の炎症を防いでくれるようで唯一飲み薬で効果を感じます。

しかし副作用がひどく、ふらつき、胃痛、動悸、だるさを感じますがあの頭痛から解放されるとおもうだけで気が楽になります。

tomosatoの場合は以下のように摂取量を減らしていくように飲みます。

1日目、2日目 12錠
3日目、4日目 6錠
5日目、6日目 3錠
7日目      1錠

自分の判断で飲むのをやめてしまうと様々な症状が現れてしまうことがあります。

群発頭痛で処方される薬(鎮痛剤)

これがなければ精神的に耐えられません。

イミグラン点鼻薬

群発頭痛 イミグラン点鼻薬

過度に拡張した頭蓋内外の血管を収縮させて正常にし、また、炎症を起こす物質の放出を抑えてその血管周囲の炎症を抑えます。

頭痛症状の出始めに効果的。15分ほどで痛みが和らぎます。

イミグラン皮下注射

群発頭痛 イミグラン皮下注射

上記の点鼻薬と同様。皮下注射は効果が出るまで5分ほど。

痛みがひどい場合は皮下注射でないと即効性がなく地獄をみます

群発期には必ずカバンに入れて外出します。

効果は凄いんですが副作用が酷く頭が働かなくなります

外出時は不注意になりますのでゆっくりできる場所で使用することをお勧めします。

群発頭痛にマッサージは?

痛みに耐え続けていると首筋や肩にコリを感じます。

そういった筋肉のほぐしであれば一定の効果は感じられると思います。

しかし群発頭痛に効くと謳っている接骨院や整体を目にしますが、tomosatoは効果がないと感じます。

痛みが頭の片側だけにくることや、医学的に原因がわかっていないのに整体で効果があると言われても信用できません。

そもそもマッサージで和らぐような痛みではないですからね。

実際に整体にも行ってみましたが効果は特にありませんでした

詐欺とは言いませんが患者さんは藁にも縋りたい気持ちなのに、いかにも直りますみたいな宣伝には疑問を感じます。

痛みのレベル

tomosatoは痛みのレベルで薬を使い分けています。

イミグランは効果抜群ですが副作用が強いため緊急時に使用しています。

主な副作用はふらつき心臓を締め付けられるような痛み動悸です。

つい痛みを堪えきれず1日複数回使用してしまいたくなりますが、夜中の痛みがひどいので日中の使用は意図的に控えています。

痛みレベル自覚症状対処方法
首の筋肉のハリ
鼻の奥がツーンとする
歯に虫歯のような痛み
ベンザ鼻炎スプレー
氷で目、コメカミをアイシング
目の奥に針を刺されるような痛み
鼻の奥、歯の痛みが強くなる
アイシング
それぞれの痛みが倍増イミグラン点鼻薬
さらに痛くなる
動けなくなる
イミグラン点鼻薬
呼吸を忘れるほど痛い
壁に頭を打ちつける
イミグラン皮下注射

レベル3までは段階的に痛くなっていきますがレベル4以降はまともに話せなくなります。

レベル5まで行くと皮下注射でようやく痛みが引きますが、頭皮のしびれや目蓋の垂れまでは良くなりません。

ベンザ鼻炎スプレー 14mL

使用するのは前兆を感じた時で、痛みがはじまってしまうとほとんど効果はありません。リドカインという成分が含まれており鼻の奥を麻痺させて痛みを和らげるように使う感じです。

ネットの書き込みで知り購入しましたが唯一効果を感じました

イミグランの使用を控えられることが大きいですが、何より持っているだけで精神的に楽になります。

保冷剤

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群発頭痛は血管が拡張し神経を刺激することで痛みが出ます。なので痛みの出ている箇所を冷やすことで血管を収縮させ痛みを和らげることができます。

効果的な使用方法は前兆時で痛みが始まってしまうとそれどころではなくなります。

小さい保冷剤の場合部分的に冷却させることができるので愛用しています。低温火傷にはご注意ください。

群発頭痛持ちの有名人

・サカナクションの山口一郎さん
・哲学者ニーチェ
・ハリーポッターのダニエル・ ラドクリフさん

頭痛は目に見えない痛みなので、有名な方が声をあげてくれるのは素直に嬉しいです。

群発頭痛まとめ

群発頭痛は非常に珍しい病気です。

また頭痛は目に見えないので第三者にうまく伝えられません。

恐らく仕事を失ったり、信じてもらえずに苦労した人も多いでしょう。

また有効な治療も現在まで確立されていません。

この記事を書こうと思ったのは身近な人の親切が嬉しかったからです。

群発頭痛は孤独な痛みとの戦いです。時には終わりを感じられなくなるでしょう。

しかし必ず終わりはやってきます。

そんな孤独な戦いをしている方の助けになればと記事にさせていただきました。

最後まで読んでいただきありがとうございました。

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